DE CÓMO DIAGNOSTICARON...

Antes de comenzar la historia, quisiera insistir en que ésta es mi historia y, por desgracia, la de muchos pacientes en Cádiz, sobre todo, Cádiz capital y de otros muchos lugares del mundo. Sé que hay personas a las que les ha ido muy bien con la atención médica recibida, sé que hay pacientes satisfechos en otras ciudades... de hecho, en este artículo, aparecen muy buenos profesionales; pero en este momento, hoy 12 de abril de 2017, yo sólo he tenido una cita decente con un neurólogo desde que comencé con mi enfermedad. Espero poder pertenecer muy pronto al otro bando, al satisfecho, al que está contento con sus médicos, sus revisiones y los tratamientos. Por ahora, ésta es mi historia.


En noviembre de 2012 un dolor en el ojo izquierdo asomaba lentamente. Creí que podría ser mucosidad en los nódulos de la cara, pues ya me había pasado una vez hacía tiempo. A los 10 días, ese dolor era tal que para mirar alrededor tenía que mover la cabeza y dejar quietos los ojos, pues aquel dolor llegó a la categoría de ingente y agudo. A su vez, la visión se inició con manchas, difícil, oscura.

Médico de familia

Fue entonces cuando decidí acudir al médico de familia. La doctora de cabecera, al comprobar a simple vista que no tenía nada en el ojo, me derivó a urgencias, pues consideró que aquello que le relataba era importante y tenía que ser averiguado y tratado, en caso necesario, de forma inmediata. 
👏 Bravo por ella, actuó genial.

Urgencias (oftalmología)

En urgencias todo marchaba bien: en oftalmología hicieron todas las pruebas pertinentes e iban descartando dolencias directas oculares. Programaron otras pruebas en días posteriores.
👏  Bien atendida

Al día siguiente asistí de nuevo a urgencias (pues así me lo indicaron). Entonces me atendió una magnífica doctora oftalmóloga. Ella fue quien enseguida sospechó de "algo más allá del ojo", pero aun así, llevó a cabo las pruebas oportunas para descartar cualquier enfermedad ocular o trastorno grave. Habiendo pasado algunas de esas pruebas, derivó personalmente mi expediente a neurología, pues intuía causas neurológicas en mi afección. Fue ella quien insistió para que hicieran una exploración y valoración en neurología. 👏👏 Gran profesional


Neurología

Llegué a neurología y todo parecía ir bien. Tuvo lugar un desfile de análisis médicos que iban confirmando las sospechas una a una. Quedaba una prueba final: la punción lumbar.
Ya "se sabía" que algún tipo de enfermedad desmielinizante acechaba con ser diagnosticada, pero aún no se podía asegurar al 100%, pues faltaba la última muestra antes mencionada.

Día de la punción: Todo marcha genial. En realidad, yo ya sabía el nombre de la enfermedad que se había hospedado en mi organismo, por lo que estaba "tranquila". Por otro lado, siempre me ha dado igual el dolor, sobre todo, el dolor puntual, el dolor que sé de antemano que durará poco. Sin embargo, aquel día, aunque se soporta, el dolor fue ingente e innecesario. 


Para empezar, la doctora que iba a llevar a cabo la punción no sabía para qué me la estaba haciendo. En pleno punzamiento, me preguntó: "¿Qué clínica tienes?"
Con la aguja inmersa en mi columna, le pude responder: "¿Cómo dice?"
Yo no sabía de lo que me estaba hablando. Ella insistió, con un tono despectivo, y repitió la pregunta dos o tres veces mientras intentaba pinchar donde debía. Entonces, al comprenderla por fin, le dije lo que tenía que escuchar. La pierna izquierda comenzó a convulsionar y un dolor horroroso me recorría el cuerpo. Sacó la aguja. La introdujo de nuevo y pasó exactamente lo mismo. Entonces desistió, reconoció que así no podía y me cambió de postura. Entonces, como si la culpa de todo fuera mía, explicó que permaneciendo sentada no podría sacar un tubo necesario que sólo se extrae adoptando el estado anterior (tumbada de lado). De este modo, aportaba un tubo menos a la exploración.
Me senté y pudo introducir la aguja correctamente. Estando la aguja dentro, dijo en voz alta: "¡Traedme tubos! No tengo los suficientes para obtener el líquido necesario." Y  tuvimos que esperar que un enfermero trajera lo que solicitaba. Mientras, el dolor aumentaba y mi cuerpo temblaba. ¿Por qué no estaba preparada para realizar una prueba tan delicada? 😤👎 Nada profesional


No quiero desanimar a nadie ante una punción lumbar, quiero dejar constancia de que las punciones NO SON ASÍ, no deberían serlo. Con este testimonio quiero condenar la incompetencia de una doctora que parecía que estaba pinchando una patata en lugar de una persona y quiero animar a denunciar situaciones como ésta, para que no ocurran más. 💪🙅



Después de la punción, me informaron sobre la inflamación cerebral y que el resultado de los análisis definitivos los tendría en unos 15 días.



Resultados

Pasaron 15 días, luego 20... y no tenía noticas. Llamé al hospital y me comunicaron que, el neurólogo que había llevado a cabo mis pruebas, estaba de baja médica porque tenía una pierna rota. Les pregunté si algún otro neurólogo podría leerme los resultados y me dijeron que no. Solicité los resultados de las pruebas formalmente en administración y llegaron a casa varios papeles, pero ninguno referente a la punción lumbar. Llamé de nuevo y seguían sin responder ni aclarar nada. Entonces puse una queja/reclamación. 💆

Al cabo de varios días me llamaron por teléfono para preguntar por mi queja y les expliqué todo. El jefe de neurología de entonces (fue el que comunicó por teléfono) siguió sin esclarecer ni transmitir los resultados, confirmando únicamente lo que ya me habían dicho en su momento: que parecía ser algún tipo de enfermedad desmielinizante. 

A los dos meses y medio de haberme realizado la punción lumbar... ¡¡a los dos meses y medio!!😱, me presenté en el hospital, como otros muchos días atrás, para que algún neurólogo me confirmara algún diagnóstico. Entonces, aquel día, había vuelto el neurólogo que me atendió en diciembre. 

Estando dentro de su consulta, entró el secretario enseñándole el texto de mi reclamación y preguntándole qué hacía con esa queja. El neurólogo respondió: "No lo sé, ¿qué es lo que quiere?"
Yo, que ya había visto de qué se trataba, le dije: "Esa soy yo"
Me miró un poco asombrado y comencé a contarle todo, aunque él ya estaba escuchando un poco reacio todas mis palabras.
Cuando terminó de escucharme, reiteró su pregunta inicial y se inició un diálogo que transcribo aquí (neurólogo rojo / yo verde): 😶😖😳😧😠
- ¿Qué es lo que quieres?
- Le repito nuevamente, quiero saber los resultados de la punción lumbar y, por consiguiente, el diagnóstico final.
- Pero eso ya lo sabes, ¿no?
- Perdóneme, pero no lo sé. ¿Cómo voy a saberlo si nadie me lo ha comunicado?
- Bueno... espere -me dijo, buscando en el ordenador e imprimiendo unos papeles- Este es el informe de la punción lumbar y estos son los resultados. Debería tenerlos y saber lo que pone -dijo creyendo que estaban en mi poder hacía tiempo y que, si eso hubiera sido cierto, tendría que saber interpretar esos números y esas afirmaciones puramente médicas que aparecían en el texto.
- No los tengo, nadie me los ha proporcionado, aunque haya insistido en ello.
- Bien... pues aquí lo dice claro...-dijo rodeando unas palabras. -Oligoclonales positivos.
La expresión de mi rostro debía decirlo todo, porque cuando él la vio, automáticamente comenzó a "explicar" el diagnóstico.
- Pues eso... que tienes esclerosis múltiple. -Así, sin más, de este modo lo comunicó. Intentó aumentar un poco su discurso detallando algún dato sobre la enfermedad, pero terminó excesivamente pronto.
- Vale -musité.
- Hay una unidad de esclerosis múltiple en el hospital, si quieres te paso a ella, si no, sigue conmigo. Allí tienes otro neurólogo, pero si te pasas, te pasas, no puedes estar de un lado a otro. -Me dijo sin apenas mirarme a los ojos.

😶😖😳😧😠 Mal, muy mal

- Por favor, deríveme a esa unidad. -respondí escuetamente.

...

Y aquella última frase hizo que conociera, aunque por poco tiempo, al mejor neurólogo de los seis que me han atendido hasta ahora en mi corta historia con la EM: el doctor Joaquín Argente, a quien hacen honor desde la asociación de esclerosis múltiple de Cádiz, colocando su nombre en su identidad: Asociación de esclerosis múltiple de Cádiz Joaquín Argente.










Comentarios

Entradas populares de este blog

FATIGA, CANSANCIO en EM... "Pues yo no lo veo"

TENER ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN CÁDIZ