O VIVES, O TRABAJAS

VIVIR CON EM


“O VIVES, O TRABAJAS”,
podría ser otro lema más personal y crítico desde mi experiencia personal.


¡Qué bien me viene el lema de este año para el artículo que toca hoy!

31 MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Vivir con esclerosis múltiple es una odisea, de verdad que sí. ¿A que no lo parece? No nos gusta estar todo el tiempo diciendo cómo nos sentimos, no nos parece correcto quejarnos continuamente por el cansancio extremo, la fatiga muscular, las secuelas de los brotes, los efectos de la medicación, los dolores inoportunos, los adormecimientos diarios, los mareos, los vértigos… Mejor me voy a callar…

Trabajamos, SÍ, por supuesto, una gran mayoría de nosotros. Sin embargo, no se aprecia el esfuerzo que todo ello supone.
“Pues yo te veo estupendamente”, comentan amigos, vecinos o familiares que aún no han desarrollado una visión láser para poder ver dentro de ti. Y tienen razón. Se nos ve estupendamente, pero eso no significa que el trabajo no se convierta en un reto cada día.

Trabajamos… ¿y después? Tenemos derecho a vivir, a tener hobbies, a salir de viaje, a tener proyectos, a llevarlos a cabo… No todo es trabajar, que nadie lo olvide.
Cuando sales del trabajo, sobre todo un viernes, los días libres son una incógnita. Por muchos planes que hagas, tal vez te lleves la sorpresa de que no puedas hacerlos realidad. (Que nadie se moleste si alguien con esclerosis múltiple duda para comprometerse a alguna cita concreta… realmente no sabe cómo va a estar.)

¿Y si llevamos a cabo los planes? Sepan ustedes que una persona con EM puede estar un día completo de fiesta (una boda, comunión, cumpleaños, barbacoa…), por supuesto que sí; pero no le pidas al día siguiente que vuelva a estarlo… seguramente, muchos de nosotros, no podríamos ni levantarnos de la cama.

NO SIEMPRE ES ASÍ. Por eso es tan DIFÍCIL.

¿Las administraciones lo ven? No lo crean. ¿Los neurólogos nos comprenden? Según el que te toque.
Luchamos por un reconocimiento de la minusvalía al 33% mínimo para las personas que padecemos esta enfermedad… un reconocimiento que no sé yo si llegaremos a verlo algún día. Tienes que estar realmente impedido de forma local, física y visiblemente para que comiencen a valorar la propuesta.

El factor sorpresa acompaña a esta enfermedad, vivimos en alerta continua… aunque a veces nos deja descansar. Todo parece afectarnos… qué coraje, ¿no? El estrés, el calor, los cambios repentinos de temperatura, las emociones, el esfuerzo físico, el esfuerzo mental, la falta de sueño… Pero, un momento… esto puede afectar a todo el mundo, ¿no es así?… 
El comentario del millón: “eso le pasa a todo el mundo”, “pues yo también…”. 
La respuesta a ese comentario: “seguro que sí… pero multiplícalo por 10 y sabrás de lo que hablo”.



GRACIAS POR COMPRENDER.



Comentarios

  1. Multiplicarlo por diez hasta me parece poco, pero claro... Según el día, bueno más bien según el segundo...
    ¡Gracias por poner palabras donde yo no las hayo!

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    1. ¡Gracias a ti por escribir tu comentario! ¡A luchar!... ¡A vivir se ha dicho!

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  2. Mejor explicado imposible!!!!! Se lo voy a pasar a mas de un@ para que lo lea, cuando te dicen yo también estoy cansado o eso le pasa a todo el mundo....... que paciencia!!!!!

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    1. ¡¡Gracias!! ¡¡Llegará el día en que nos comprendan!!

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